Morì a 5 mesi per una malattia rara, nasce "Il piccolo Lorenzo" per sostenere la ricerca

Trasformare il dolore in speranza, sostenendo la ricerca e facendo sentire meno sole le famiglie che devono affrontare una battaglia dalle dimensioni talmente grandi che è difficile comprenderne i contorni.

Un'associazione in memoria del piccolo Lorenzo

Venerdì 15 dicembre 2023 Lorenzo Ciaramitaro Molinas avrebbe compiuto il suo primo anno di vita, se una malattia rara non fosse giunta come un fulmine a ciel sereno, strappandolo ai suoi cari a nemmeno cinque mesi. I genitori Gianluca Ciaramitaro e Caterina Molinas, di Brugherio, hanno deciso di creare "Il piccolo Lorenzo", associazione senza scopo di lucro per ricordare il loro bimbo venuto a mancare a maggio 2023 e "aiutare chi ha la sfortuna di conoscere questa realtà".

La malattia rarissima che ha strappato il bimbo ai suoi cari

La HLH, Linfoistiocitosi Emofagocitica primaria, è una gravissima patologia del sistema immunitario che insorge soprattutto in età neonatale. In Italia colpisce in media dieci bambini ogni anno.

"Lorenzo era perfetto - hanno spiegato i genitori - Mangiava, cresceva bene, iniziava a chiacchierare e ridere, era un bambino curioso con una sfrenata voglia di conoscere il mondo".

La difficile diagnosi

Nessun esame prenatale standard è in grado di rilevare la malattia, se non dietro una ricerca specifica della variante del gene. L’incubo era iniziato con una semplice febbre. Lorenzo era stato portato al Pronto soccorso e trattenuto "per precauzione". Ma i sintomi della HLH possono essere fraintesi e non vengono facilmente riconosciuti. È stato in ospedale senza cure fino a che la sua situazione si è aggravata, tanto da essere trasferito d’urgenza in un altro nosocomio con il reparto di Terapia intensiva, il San Gerardo di Monza. L’unica cura possibile è il trapianto di midollo, ma prima bisognava spegnere l’iperinfiammazione. Un passaggio salva-vita che per Lorenzo non è stato possibile compiere.

Prevenzione, terapie e divulgazione

Ecco allora che diventano fondamentali la prevenzione, la ricerca di una terapia efficace e la cura, così come la divulgazione e la conoscenza della HLH soprattutto in ambito medico, perché la tempestività della scoperta può fare la differenza. Il tutto accanto all’Aile (l’Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica), utilizzando fondi e risorse per progetti destinati alla ricerca e alla sensibilizzazione sulla malattia.

Il servizio completo nell'edizione della Gazzetta della Martesana in edicola e nell'edizione sfogliabile online per smartphone, tablet e Pc da sabato 16 dicembre 2023