l'appello

Due anni e una malattia estremamente rara: “Non c’è una cura per Matteo e nessuno la cerca, aiutateci”

Mamma e papà chiedono a tutto il Paese di far sentire la voce e la speranza del loro piccolo Matteo, affetto da ipermanganesemia: una malattia troppo rara perché qualcuno si interessi a una cura

Due anni e una malattia estremamente rara: “Non c’è una cura per Matteo e nessuno la cerca, aiutateci”
Cronaca 01 Dicembre 2020 ore 12:00

Un caso rarissimo, e un appello accorato. Da Malnate  Giulia Catizzone, mamma del piccolo Matteo, affetto da una patologia rarissima, lancia una richiesta di aiuto: “Cerchiamo qualcuno che possa creare un farmaco per lui”.

Matteo e una malattia che conta solo 20 casi al mondo

Si chiama “ipermanganesemia”, e ad oggi affligge solo 20 persone in tutto il mondo. In breve, il corpo del piccolo Matteo non riesce a smaltire correttamente il manganese, un elemento normalmente importantissimo per lo sviluppo e il funzionamento dell’organismo ma che accumulandosi (soprattutto a livello cerebrale), interferisce col corretto funzionamento dei muscoli irrigidendoli. E questo avviene su tutti i muscoli, anche quelli che di norma funzionano “autonomamente” come quelli digestivi.

Una terapia c’è, una cura no

Il bambino di due anni ad oggi ha una sola via per convivere con gli effetti di questa malattia, la terapia chelante. Una terapia che permette di fare quello che il suo corpo non riesce, cioè rimuovere la tossicità dal metallo (il manganese) facilitandone l’espulsione. Una terapia cui viene sottoposto ogni settimana e che dura sei ore. Che gli dà sollievo ma solo temporaneo perchè il suo corpo a causa della malattia rara continua ad accumulare manganese. Quel che servirebbe, l’unica via d’uscita, sarebbe una cura che possa risolvere all’origine il problema del suo organismo ma questa al momento non esiste.

“I medici ci dicono di rassegnarci”

Da quando hanno avuto la prima diagnosi dell’ipermanganesemia i genitori di Matteo non si danno pace.

“Siamo seguiti dall’ospedale Gaslini di Genova da un’ottima equipe specializzata in malattie rare – spiegano mamma Giulia e papà Paolo – I medici ci dicono che vista l’estrema rarità del caso dovremmo rassegnarci, che è praticamente impossibile trovare qualcuno anche perchè le case farmaceutiche non hanno interesse a prendere in considerazione un solo caso. La cosa che ci fa rabbia – continuano – è che magari studiando la soluzione potrebbe essere più semplice del previsto. Purtroppo potrebbe anche non esserci ma magari si potrebbe trovare qualcosa che riesca a migliorare la vita del nostro piccolo”.

L’appello dei genitori

Mamma e papà hanno provato a rivolgersi a medici e associazioni, ricevendo sempre la stessa risposta: sono già in mano ai migliori ma l’ipermanganesemia “è una malattia troppo rara”. E allora ha deciso di tentare un’altra strada, chiedendo a tutti di unire la propria voce alla loro e a quella di Matteo. Unire la voce per chiedere una cura, per raggiungere delle “persone famose” che, come spesso accade, possano accendere i riflettori sul caso di Matteo e alzare l’attenzione, portando a una pressione sul “sistema”.

“Con la medicina abbiamo le mani legate, un solo caso non viene preso in considerazione da nessuno – spiega la mamma – Così abbiamo pensato di coinvolgere persone famose o  anche semplicemente persone con molti follower, che si facciano portavoce o ci aiutino semplicemente a diffondere il nostro appello per arrivare più lontano possibile, e magari nelle mani di chi con la sua conoscenza possa aiutarci. Non cerchiamo soldi ma solo qualcuno che crei un farmaco per Matteo e lo aiuti a migliorare la sua vita”.

Per diffondere ancor più la loro storia e le loro speranze, la famiglia ha lanciato l’hashtag #aiutiamomatteo, chiedendo un solo gesto: condividere e trasformare la loro voce in un urlo di speranza e pressione.

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