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Una giornata per le malattie rare: la storia della piccola Maddalena

Il Municipio di Pozzuolo Martesana si è illuminato di più colori per sensibilizzare la popolazione sulle malattie meno conosciute. Come quella di cui è affetta l'11enne residente in paese.

Una giornata per le malattie rare: la storia della piccola Maddalena
Attualità Cassanese, 07 Marzo 2022 ore 09:40

Lunedì 28 febbraio 2022, il Municipio di Pozzuolo si è illuminato di blu, magenta e verde in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare.

Giornata internazionale delle malattie rare

Il 28 febbraio si celebra  la Giornata mondiale delle malattie rare. Per sensibilizzare la comunità anche su questa tema, il Municipio lunedì sera si è illuminato colorandosi di azzurro, rosa e verde.

E’ stata una cittadina, Cinzia De Lazzaris, a suggerire l’iniziativa.

Non sapevo della Giornata, me l’ha fatto notare mia suocera - ha spiegato - Io poi ho preso contatti col Comune

Sua figlia Maddalena, 11 anni,  è affetta da una malattia rarissima: la sindrome di Kat6a. Le luci colorate del Municipio si sono accese anche per lei lunedì.

Maddalena ha la sindrome di Kat6A

Della sindrome di Kat6A non si sa molto. Negli Stati Uniti, la malattia è studiata più da vicino e stanno emergendo cure sperimentali. Quello di De Lazzaris è un mondo dove i genitori brancolano nel buio e si muovono a tentoni.

Nelle forme più gravi si manifesta con disabilità intellettiva, incapacità di comunicare verbalmente, microcefalia, anomalie cardiache e complicanze gastro intestinali.

Non posso perdere Maddalena di vista un momento, perché non è autonoma. Ama la musica, le piace ascoltare le canzoni dello Zecchino d’oro e giocare con tutto ciò che fa rumore se sbattuto a terra

De Lazzaris ha dovuto imparare a comprendere il linguaggio della figlia. La bambina  non sa parlare e  capire di cosa ha bisogno o perché stia piangendo è difficile. La madre ha imparato a interpretare il suo modo di esprimersi, ma fuori dal rapporto madre-figlia la comunicazione per «Maddy» è impossibile

Maddalena deve anche essere portata a scuola, frequenta la classe arcobaleno alla Primaria  Quintino Di Vona di Cassano d'Adda.  Per la sua mamma, quelle maestre sono eccezionali. Anche lei è un’insegnante. Destreggiarsi tra tutti gli impegni è dura.

Faccio quello che posso. Poi entri nel loop e non me ne rendo nemmeno conto.

Il servizio completo nell'edizione della Gazzetta dell'Adda in edicola e nell'edizione sfogliabile online per smartphone, tablet e Pc da sabato 5 marzo 2022.

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